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Ce qu’il va falloir savoir i  propos des directives anticipees

En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, il va i?tre possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.

«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous les directives anticipees dans le contexte ou je ne serais plus capable d’exprimer ma volonte. Si 1 jour, suite a un accident ou a une maladie, je me retrouve dans une situation de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je souhaite que tous les traitements qui me maintiennent en life soient arretes (…). Je exige a toutes les equipes medicales de bien mettre en ?uvre afin que je ne souffre jamais.»

Vincent ­Morel reste le president une Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois soir, votre medecin a decide de rendre ses directives publiques pour donner un modi?le concret tout le monde ceux qui voudraient emettre des souhaits Afin de leur fin de vie. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (La Croix du 17 fevrier).

«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel.

A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels de gens soucieux de savoir De quelle fai§on on redige Plusieurs directives anticipees.» De fait, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant le accident de voiture, «il n’y aurait en general gui?re eu un tel drame familial» car, alors, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non de la nutrition artificielle.

A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fera egalement part d’un regain d’interet concernant le dispositif. «Beaucoup de personnes nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un shaadi millier d’entre elles a recemment reclame a figurer au fichier cree avec l’association, qui recense les souhaits de 42 000 gens au total. S’il n’a pas de caractere officiel, ce fichier des directives anticipees reste une facon de s’assurer qu’elles seront bien archivees.

En France, il va i?tre possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure pourra rediger concernant une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait etre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Vous pourrez dater et de signer le document, en precisant sa propre date et le lieu maternel – l’ideal etant d’informer un proche ou le medecin de le existence. «A l’epoque, nous n’avons jamais voulu etre trop directifs, en se disant que la vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.

Manque question, bien sur, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, Prenons un exemple. L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne va i?tre nullement victime d’acharnement therapeutique. La question se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat vegetatif ; ou bien en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution reste connue.

Jusqu’ici cependant, le dispositif a ete peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des individus decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. Ainsi, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des gens agees ne se sentait nullement concernee (J’ai Croix du 11 octobre 2011). «Il faut dire que minimum d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit en bioethique a Paris Descartes.

«Mais ce n’est gui?re la seule raison : les environ 75 ans ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier pour l’avenir, en gravant les choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, c’est tres Complique de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus facile, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a J’ai vertu de l’exemple dont on peut librement s’inspirer.

«Il est important de discuter avec le medecin traitant afin que nos directives refletent au plus pres les souhaits», ajoute Vincent Morel, a Notre Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement devoile de conscience minimale, meritent notamment d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : des «declarations anticipees de volonte», que bien citoyen pourrait rediger, malade ou jamais, et les «directives anticipees» qui concerneraient des individus atteintes d’une maladie grave.

Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient 1 caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra juste «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee via Didier Sicard, a insiste afin que les directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire dans l’univers du lait comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note son rapport.

Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait evidemment optimiser le dispositif, mais des directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite de personnes, explique-t-il. Bon nombre de gens n’ont jamais envie de se projeter au sein d’ leurs derniers instants.» Un constat partage avec Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste vraiment difficile d’envisager sa propre mort», rappelle ce soir, en observant que meme au sein d’ le equipe, rares paraissent des soignants a avoir redige leurs directives.

Quant a toutes les malades, ils paraissent quelquefois au deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler des directives, c’est aussi faire effraction, apporter du mortifere, i§a peut etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne va plus exprimer sa volonte. Et dont les considerations l’emportent sur chaque avis non medical.

(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Bravo, nullement dorenavant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.